Déclarée en préfecture fin 2017, la Fédération "Grandir Sans Cancer" a rapidement rassemblée plusieurs dizaines d’associations, de chercheurs, de professionnels de santé et de familles, sur l’ensemble du territoire français, qui souhaitent obtenir des améliorations budgétaires et légales solides autour de la lutte contre les cancers, leucémies et autres maladies incurables de l’enfant. Son bureau est constitué d'une dizaine de membres issues de la société civile. Elle fait également intervenir des scientifiques reconnus au sein de réunions décisives (INCa, Assemblée Nationale, ministères...). La Fédération Grandir Sans Cancer est à l'origine du premier colloque "cancers & maladies incurables de l'enfant" au sein de l'Assemblée Nationale (en mai 2018 et 2019) et de nombreuses démarches parlementaires. Sous son impulsion, une première avancée a été obtenue fin 2018 : la création d'un fonds dédié de 5 millions d'euros/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques.