Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L’association est dotée d’un conseil scientifique qu’elle consulte pour des thématiques médicales et scientifiques. L’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Consortium européen de l’hémophilie (EHC). Elle participe également à de nombreux travaux inter-associatifs. En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé. Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des connaissances et des traitements. Elle est amenée à travailler avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence. Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient au plus proche de ses besoins ; développer le bénévolat et soutenir les comités régionaux ; s’engager avec volonté dans des actions internationales de solidarité ; et poser les fondations de l’association en matière de recherche.