L'Associazione Linfa OdV è nata nel 1993 per sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi (NF), supportare i pazienti e le famiglie e fare attività di sensibilizzazione. Le NF sono un gruppo di malattie genetiche caratterizzate dalla predisposizione a tumori del sistema nervoso. La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una delle più frequenti malattie rare e colpisce circa 1 su 3500 individui. Questi pazienti possono sviluppare neurofibromi (tumori) lungo i nervi e particolari tumori come glioma delle vie ottiche, tumori maligni della guaina dei nervi periferici e tumore della mammella. Le altre tipologie di neurofibromatosi, meno diffuse, sono la NF2 e la Schwannomatosi che causano tumori al sistema nervoso centrale e periferico (schwannomi, meningiomi, ependimomi). I nostri obiettivi principali sono: 1) trovare una cura per le NF con l'aiuto della ricerca scientifica 2) garantire una migliore qualità di vita alle persone di ogni età affette da NF 3) diffondere la conoscenza di questa sindrome a tutti i livelli Siamo pazienti, familiari, medici, ricercatori e genitori di bambini affetti da NF, tutti insieme impegnati nella lotta contro questa condizione, spesso molto invalidante. Cosa facciamo: • finanziamo progetti di ricerca scientifica per medici e ricercatori che studiano le neurofibromatosi (NF) per trovare una cura; • aiutiamo le persone affette da NF e le loro famiglie con progetti di sostegno diretto ai pazienti e ai familiari, forniamo informazioni accurate e creiamo occasioni di confronto e di socializzazione; • realizziamo eventi di sensibilizzazione sul territorio, pubblicazioni e materiale informativo per far conoscere le NF. La nostra sede è a Padova ma supportiamo pazienti in tutta Italia, anche in collaborazione con l'associazione di Roma Ananas Onlus. La nostra presidente è la dr.ssa Federica Chiara, ricercatrice e docente presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell'Università degli Studi di Padova.