Stichting Gilles de la Tourette is een organisatie voor iedereen die betrokken is bij het syndroom van Gilles de la Tourette: patiënten, lotgenoten, ouders, familieleden en bekenden, zorg- en hulpverleners, leerkrachten, behandelaars, onderzoekers en andere geïnteresseerden. De stichting heeft drie kernactiviteiten: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er wordt gestreefd naar, in nauwe samenwerking, meer bekendheid te geven aan de aandoening, de vroegtijdige opsporing ervan en aan de behandelmogelijkheden. Lotgenotencontact wordt gestimuleerd door het organiseren van regionale en landelijke contactdagen en de actieve social media groepen. Verder worden de positie en belangen van patiënten en hun omgeving behartigd. Ook bevordert de stichting wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van Tourette. De stichting is opgericht in 1982 en wordt gerund door zo'n dertig zeer betrokken vrijwilligers. De stichting bestaat uit een (vrijwilligers)bestuur en wordt bijgestaan door een Adviesraad waarin deskundigen op het gebied van Tourette zitting hebben. Daarnaast neemt de Stichting Gilles de la Tourette deel aan diverse overleggen van patiëntenorganisaties, koepelorganisaties en zorg- en medische specialisaties.