Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance maladies rares, collectif de 240 associations de malades, porte-voix de 3 millions de personnes concernées (1 Français sur 20) par environ 7000 maladies rares souvent graves, chroniques et invalidantes en France. Besoin d'aide ? 01 56 53 81 36 L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000 maladies dans le monde). Son militantisme s’exprime par les missions suivantes : -> Participer activement à l’élaboration des politiques de santé dédiées aux maladies rares (les dispositifs mis en place sur le diagnostic et la recherche de thérapies bénéficient à toute la société) -> Favoriser l’intégration des personnes atteintes de maladies rares (soins/accompagnements) -> Sensibiliser, aux maladies rares, les professionnels de santé d’aujourd’hui et de demain -> Accompagner les associations de malades dans leurs actions au quotidien -> Promouvoir la recherche   Le saviez-vous ? -> 80% des maladies rares sont d’origine génétique -> Plus de 75% des personnes concernées sont des enfants -> 95% des maladies sont incurables