Wij willen de bekendheid met wat aHUS is en de behandeling ervan vergroten om zo de beste, beschikbare therapieën toegankelijk te maken en te houden. Alleen dan kunnen patiënten en hun directe omgeving een zelfstandig en gelukkig leven opbouwen en volwaardig bijdragen aan de samenleving. Op dit moment is er één medicijn beschikbaar: Eculizumab. De farmaceut Alexion rekent een veel te hoge prijs hiervoor en Zorginstituut Nederland zal dit najaar een advies uitbrengen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over blijvende vergoeding. Zonder dit medicijn zijn patiënten - als zij het overleven - aangewezen op nierdialyse. Medisch specialisten van de academische ziekenhuizen hebben zonder tussenkomst van de farmaceut een behandelprotocol ontwikkeld. Dit protocol wordt al sinds 1 oktober 2015 gebruikt. Kerngedachte van dit protocol is: maatwerk en toewerken naar stoppen. Het toepassen van dit protocol levert BV Nederland een kostenbesparing op van 77% procent over een periode van vier jaar. aHUS Nederland mengt zich actief in deze discussie met als ultieme doel het beschikbaar en toegankelijk houden van Eculizumab voor aHUS patiënten in Nederland. Meer informatie is te vinden op onze website www.aHUS.nl